El cuidado siempre es un gesto de amor | Fundación IPA

El cuidado siempre es un gesto de amor | Fundación IPA

Roxana Arazi entrevista a Mara López Wortzman: médica clínica, especialista en geriatría, demencias y Cuidados Paliativos.

 
Hay momentos en la vida en los que las personas necesitamos que alguien nos cuide más que lo habitual. La primera infancia es una de esas etapas. Algunas veces podemos necesitar de otro en situaciones puntuales, pero reducidas en el tiempo. Y hay ocasiones en las que ese cuidado se vuelve permanente. Esos seres humanos que dedican gran parte de sus días a brindar atención son –para la Dra. Mara López Wortzman, especialista en geriatría y demencias– “los otros pacientes”, a quienes “también hay que cuidar”.
Mara López Wortzman es médica clínica, especialista en geriatría y demencias. Cuando comenzó a pensar en una carrera universitaria, la convocaba Astronomía; luego Ingeniería. Sin embargo, se decidió por Medicina y no por casualidad eligió especialidades vinculadas principalmente a los adultos mayores. En su vida hubo dos personas que, sin quererlo, marcaron su destino y fueron determinantes para que Mara encontrase en el cuidado hacia el otro su motivación profesional: “Jano y Raquel”, los abuelos que cuidaron de ella y con quienes vivió momentos que, aún hoy, muchos años después de sus partidas, revive como si fuese la pequeña que habitaba la casa de su Mar del Plata natal.

“Jano cruzaba toooda la plaza desde su casa hasta la mía para prepararme el desayuno y llevarme la mochila pesada hasta el colegio”, recuerda ya no la pequeña Mara sino la Dra. López Wortzman. “Lo malo era que el abuelo venía a buscarme en pantuflas y en medias porque a él no le importaba nada; estaba más allá de todo. Era un genio”, dice orgullosa, con la impronta de la niña que fue. Farmacéutico y bioquímico, con Medicina inconclusa, “el abuelo siempre tenía algún consejo, una respuesta, una solución para todo. Era un hombre brillante al que le sobraban neuronas y para mí era la imagen del que ayudaba y cuidaba siempre”, relata Mara.

A la abuela Raquel la recuerda con el mismo amor. Y sobre ella también recuerda cuando la familia decía “Está viejita. Se pierde…”. Hasta que Mara comprendió que “la abuela no estaba viejita y se perdía. Se perdía porque tenía demencia. A las cosas hay que llamarlas por su nombre. Mi abuela tenía Alzheimer”, una enfermedad de la que “pocos se atrevían a hablar”. Sobre ese punto, enfatiza que “mientras se niegan las realidades, se las atiende de una manera que no es la óptima”. Su abuela fue su inspiración para seguir, además de Geriatría, la especialización en demencias. “No es correcto hablar de demencia ‘senil’, porque es estigmatizante”, afirma. “Nadie dice ‘neumonía senil’, ni ‘infarto senil’ o ‘diabetes senil’”. Si a la enfermedad no se la menciona como lo que es, “se tiende a minimizarla y no se trata correctamente a los pacientes”.

“La abuela no estaba viejita y se perdía. Se perdía porque tenía demencia”.
El cuidado es un aspecto que resalta permanentemente en su trabajo. Mara se dedica, desde la Medicina, a atender integralmente a las personas que en cierta etapa de la vida se vuelven “frágiles”, como si fuesen cajitas de cristal que hay que evitar que se caigan y se rompan. Pero lo hace dándole especial atención a lo emocional. Es importante “que no sientan que son una carga, sino que sepan que hay alguien que los protege y los quiere”.

Como a los bebés o niños en sus primeros años, a los adultos mayores con determinadas patologías (entre las más frecuentes, el Alzheimer) hay que higienizarlos, alimentarlos, acompañarlos, comprenderlos y responder una y mil veces la misma pregunta, “sin enojarse sino actuando desde el amor”.

“La diferencia es que cuando uno es madre o padre, está preparado para atender a los hijos, aunque no sepamos hacer nada, ni siquiera cambiar un pañal. Por naturaleza venimos con ese chip de cuidar a alguien que es menor que nosotros, que es más chiquito, pero sabemos también que afortunadamente va a ser cada vez más independiente y aparece una luz de esperanza”, explica Mara. Con los adultos que padecen algún grado de deterioro cognitivo o demencia “eso no ocurrirá” y “la vida no nos preparó para cuidar a mamá, papá, abuelos, que son los que me cuidaron a mí de pequeña”, comenta. Y resalta que “envejecer no siempre implica enfermarse”.

“El diagnóstico de “demencia” anuncia un cambio de estilo de vida para los familiares, y sobre todo para el cuidador principal. Este es el “paciente oculto” de la enfermedad y precisa de igual manera atención, dedicación y consejo, para disminuir su sobrecarga. (M.L.W. en su charla TEDx BARILOCHE)”.
Desde su consultorio de Geriatría ubicado dentro del área de Cuidados Paliativos del Hospital Zonal “Dr. Ramón Carrillo” en Bariloche, Mara acompaña a sus consultantes en sus múltiples historias de vida. Desde su experiencia, considera que “es fundamental contemplar, además de los factores biológicos, los aspectos emocionales”. En su tarea diaria prevalecen “la empatía, el trato amoroso, ponerse en el lugar del otro desde la sensibilidad y cuidar no sólo al paciente sino también a los cuidadores de esa persona que necesita asistencia”.

Tras reiterar que “no todos los adultos mayores –como prefiere llamarlos– son frágiles y necesitan de un acompañamiento; que no todos llegan a la incontinencia, ni todos preguntan mil veces lo mismo; que “ser adultos mayores no tiene que ser necesariamente sinónimo de invalidez o fragilidad” y que desde su mirada es muy importante “empoderarlos para que estén muy activos todo el tiempo que les sea posible, para transitar un envejecimiento saludable y tener proyectos”, sabe que hay muchas otras personas que sí requieren cuidados y atención específica. Y a ellas se dedica.

“En la primera consulta es necesario provocar ese encuentro de confianza entre médico y paciente”, comenta. Un vínculo tal que le permita profundizar en la historia y el presente de quien va en busca de su ayuda profesional, por el motivo que sea. Pero así como es imprescindible conocer al consultante, también considera que lo es conocer a su entorno más cercano, porque de este “dependerá en gran medida el cuidado de esas personas a las que habrá que acompañar desde un lugar de mucho amor”.

La tarea de los cuidadores y cuidadoras no es sencilla, sino justamente todo lo contrario. Por eso, a la hora de brindar atención profesional, Mara también se dedica a aquellas personas a las que denomina “pacientes ocultos”, que son principalmente familiares directos, sobre quienes recaerá la responsabilidad de atender a los mayores. “Son fundamentales”, afirma. Justamente por eso considera que se los debe acompañar a transitar “esa especie de duelo” que inevitablemente ocurre cuando alguien tiene que cuidar a la persona que antes cuidaba de ellos” y atender también sus necesidades para evitar que se enferme.

“Cuidar a quienes cuidan; los otros pacientes”.
La falta de una palabra en nuestra lengua para nombrar a estas personas en este rol es una comprobación más de su invisibilidad. ¿Hay algo menos pasivo que una hija –quizás profesional o madre o ambas– que se hace cargo de cuidar, acompañar, decidir, sostener emocionalmente a su madre o padre mayores? ¿Podemos imaginar algo más parecido a una montaña rusa de movimiento y emociones? Al menos, la palabra “paciente” le hace justicia desde su polisemia: una gran dosis de paciencia se vuelve el gran talento de quienes cuidan.

Pero que el lenguaje disponible sólo nos permita decir “los otros pacientes” es inexacto en términos de género: las estadísticas demuestran que aproximadamente el 90% de las personas que se dedican a cuidar a algún familiar son mujeres, mujeres que a los ojos de López Wortzman “se vuelven malabaristas porque no dejan de atender su casa, a sus hijos y no dejan de trabajar”, a menos que el desgaste golpee en sus vidas y entonces ocurre lo que también marcan las estadísticas: “Una de cada tres mujeres cuidadoras deja su trabajo formal o reduce la carga horaria, con lo cual empeora su economía y pierde su independencia”, opina Mara. Ante esa realidad, considera de gran importancia ayudarles a comprender que es vital que “se cuiden para poder cuidar” y que existen muchas formas de pedir y recibir ayuda.

“El cuidado es siempre un gesto de amor”. Y a pesar de que la mayoría de las veces quienes ejercen esa tarea lo hacen, de hecho, con amor, pueden padecer consecuencias físicas y emocionales. Por eso también considera “imprescindible” cuidar a quienes cuidan, ya que “de nada sirve que quien tiene esa inmensa responsabilidad se desgaste y se enferme”. Mara explica que es frecuente que “sufran estrés, se sientan aislados, en soledad, más expuestos a padecimientos físicos, que tengan más dolores de espalda, de cabeza, que tengan insomnio y que surjan o se agraven problemas familiares”.

También, que a muchas personas también les juega en contra eso que se define como “mandato social” y que genera “mucha culpa”: la “obligación de hacerse cargo de sus padres, a cualquier precio”. En este punto, si bien recomienda que los adultos mayores que requieren cuidados especiales permanezcan en sus hogares, rodeados de sus cosas y de su familia, entiende que hay ocasiones en las que la “institucionalización” es la única salida. ”El punto, aquí, es encontrar el establecimiento más adecuado para cada persona, cuidando que tenga todas las habilitaciones correspondientes y personal especializado y amoroso”, considera. Sin embargo, “lo más importante” para la profesional es que “siempre exista contacto social”.

Mara es una entusiasta promotora de las Caminatas por el Alzheimer en Bariloche.

Contacto a pesar de la distancia
¿Cómo mantener contacto en un contexto de pandemia como el que vivimos actualmente en el mundo entero a raíz del Covid-19, en el que la principal recomendación para evitar contagios es el aislamiento social? Mara responde sin vacilar: “El contacto físico es fundamental”, pero en esta circunstancia “recomiendo estar comunicados aunque sea por teléfono, por video llamadas”. En definitiva “estar cerca de cualquier manera posible” para acortar distancias y seguir asistiendo desde el afecto. Para ella, es imprescindible mantener los vínculos.

Una situación reciente en Bariloche le quita el sueño. “En algunos geriátricos les permiten a los familiares saludar a los adultos mayores desde afuera”, cuenta. “El tema es que no todas las familias se animan a hacer eso. El otro día me llamó la hija de una de mis consultantes para contarme que fue a ver a su mamá, que estuvo 15 minutos saludándola desde la ventana de la habitación en el geriátrico y las otras ‘viejitas’ se pusieron a llorar, todas mirando por la ventana pidiendo que les avisen a sus familiares que vayan a visitarlas”… “La presencia de los familiares para cualquier adulto mayor –y no exclusivamente para pacientes con demencia– es fundamental; el aislamiento existe, pero tenemos que ponerle un punto, un límite, y ese límite es el físico, pero no necesariamente tenemos que estar desconectados de los afectos”, considera.

Ancianos, abuelas, adultos mayores, tercera edad, viejas, gerontes… No debe existir ningún otro caso en el que se utilicen tantas formas de llamar a quienes conforman este grupo etario. Para la Dra López Wortzman, son “adultos mayores” y para Mara, fueron sus “abuelos”, esos seres que para ella “eran un complemento de tranquilidad y amor, de ese amor sin mesura, de besos y abrazos, y de contención”. Se detiene. Piensa un instante; vuelve a abrir su corazón y concluye: “Mis abuelos fueron lo más cercano al cuidado amoroso que registro. Gracias, abuelos, sin ustedes no sería la que soy. Y gracias, gracias por esos abrazos y esos mates de leche”.

Aunque “el abuelo Jano y la abuela Raquel” ya no puedan leerla ni escucharla, Mara sabe que cuidarlos desde el amor fue una experiencia maravillosa y que frente al deterioro físico y/o cognitivo de los adultos mayores, sigue siendo esa la mejor manera de ayudarlos a transitar lo que les quede de vida.

Consejos de la Dra. Mara López Wortzman para quienes cuidan:

1. Tener sentido del humor, creatividad, empatía: No escatimar gestos cordiales. Los pacientes pueden fallar en su memoria a corto plazo, pero no en la memoria emotiva…
2. Recordar que la conducta está distorsionada por la enfermedad: Cuando ese ser querido nos trata mal o nos desconoce, la enfermedad está “hablando” por la persona.
3. Ser flexibles: Habrá días y momentos buenos y otros no tanto…
4. Pedir y aceptar ayuda: Confiar y delegar “sin culpa” ciertas tareas del cuidado: algunas horas o días, la higiene, los trámites…
5. Organizarse: Sobre todo para permitirse un tiempo para el esparcimiento.
6. Buscar redes de formación y contención para familiares o cuidadores: Cuantas más herramientas tiene quien cuida, se reducen la angustia y la sobrecarga.
7. No aislarse de los propios vínculos afectivos.
8. No negar la enfermedad del ser querido.
9. No descuidar la salud de quien cuida.

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