Ser valiente no es no tener miedo sino poder enfrentarlo | Fundación IPA

Ser valiente no es no tener miedo sino poder enfrentarlo | Fundación IPA

Detrás de la escena.

Alejandro Nespral ya era pediatra, pero no le bastaba el modo en que se trataba a los pacientes. Era como que el trato se agotaba en la administración de un antibiótico, el monitoreo de sus niveles de glóbulos rojos o el control de su respuesta a ciertas medidas terapéuticas. Mucho detrás de la sábana del enfermo, advertía Nespral, pasaba por otro lado y no se tenía en cuenta. Fue entonces cuando se topó con los cuidados paliativos y empezó su camino de verdad, como médico y como persona.

Este recorrido es el que desembocó, tiempo después -cuando pisó los cuarenta años- en ¿Morir duele?, el libro de reciente publicación que Nespral vino a presentar a Buenos Aires. «No quería olvidar ni tergiversar historias de pacientes muy valiosas para mí,» confiesa respecto del motivo que lo llevó a escribirlas quien también es el creador de Ideas Paliativas en Acción (IPA), fundación que surgió en 2015 en San Carlos de Bariloche que busca difundir los cuidados paliativos.

Y venite…
El bar en donde se hace el 13 de julio la presentación de su ópera prima, que nunca imaginó publicar, tiene un nombre que no es casual, Y venite. Es un café acogedor, con profusión de madera y muchas masitas sobre las mesas, que acompaña el clima que se respira de celebración, afecto e inclusión. El que entra, forastero, sabe que algo lindo está por empezar y que además está invitado. Siente el mismo «olor a amor» del que hablará luego Nespral en referencia a los cuidados paliativos.

«Yo vengo porque estoy haciendo la especialización en paliativos para psicólogos en Lomas de Zamora y porque su idea de trabajar en paliativos en las escuelas con chicos es muy atrayente,» dice Sofía, una psicóloga de unos veinticinco años. «Yo vine a acompañar a mi novia pero además soy residente en Neonatología,» agrega un pediatra infantil que está desempeñándose en La Plata. Y señala a una médica sentada en frente a quien considera una autoridad y explica: «ella nos dio una charla sobre paliativos para niños que nos hizo llorar a todos.» En Y Venite en Moreno al 400 en San Telmo la planta baja y el entrepiso no dan abasto de la gente.

¿Morir duele?
El pediatra no está solo en su cruzada. «Desde el teatro, desde la escritura, y desde la educación en los colegios, queremos instalar el tema de la muerte y el duelo, poder afrontar los miedos y meternos de lleno en la cultura, habilitar también diálogos que de otra manera no se darían», cuenta Guadalupe, la compañera de vida de Nespral que es psicóloga especializada en psico oncología y también actriz. «Nuestro propósito se fue afinando con el tiempo y nos dimos cuenta de que es muy difícil defender el derecho de los cuidados paliativos si ese derecho no se conoce,» añade.

Sobre ¿Morir duele? hablan varios, incluso el mismo autor, pero parecería que lo que grita -y pasma a la audiencia presente- es su contenido. «Pero vos además de todo lo que me contás, ¿cómo lo ves? ¿Está más contento?» (Pregunta un médico paliativista a otro médico sobre un enfermo) es sólo un fragmento de extractos del libro que se leen en el encuentro.

Se sabe que no es la presentación de un escrito convencional como tampoco lo es el tema en torno al que gira. «Para mí Ale escribe desde las sensaciones por lo que yo también describiré las sensaciones que me despierta su texto«, opina una mentora de Nespral. «Morir duele es primero un espejo en el que mirarnos,» indaga. «Es un texto para todos y sobre todo, es un texto verdadero,» agrega.

El hermano de Nespral, que es psicólogo, hace un análisis más literario. Para él ¿Morir duele? se trata de una biografía que entrelaza varias historias, y que con una cuota de suspenso se abre sin temor a planteos humanos de peso. «Ale se anima a preguntarse -y a soportar- cosas que quizás no tienen respuesta,» reflexiona.

Varios coinciden en que, en la tarea de cuidados paliativos que acometen a diario, el asombro no cesa por la singularidad de cada enfermo que llega y que hace falta introducir la dimensión de la subjetividad. Es una tarea que también tiene que ver con ensayar otra mirada ante los problemas de siempre.

La Directora de la Asociación Argentina de Cuidados Paliativos se remite a palabras de la editora del libro:«¿Cómo es que en estas épocas de éxitos medibles y comparables hay profesionales de la salud que eligen una especialidad con un resultado casi único e inevitable?» O «Intuyo que hay historias revolucionarias en un mundo que se levanta cada día para sostener la juventud y la belleza.»
Cualquiera sea nuestra realidad, la presentación del libro nos interpela y pacifica por tocar nuestra verdad más íntima y silenciada. Nos ayuda a abrazar lo que duele y con ello todo lo que regocija. «Yo pienso en el olfato y nosotros tenemos olor a amor, no tenemos olor a muerte,» dice el propio Nespral y eso mismo es lo que despierta esta reunión.

Loris María BESTANI
* Lic. en Comunicación, colaboradora de La Nación.

IPA Ideas Paliativas en Acción