Púrpura Bariloche Epilepsia, un espacio informativo y de acompañamiento

 Paola Vázquez García y Daniela Pacheco llevan adelante desde febrero de 2021 Púrpura, un espacio de diálogo, asesoramiento y acompañamiento para personas con epilepsia.

El origen del Día Púrpura se remonta al año 2008, como iniciativa de una niña de nueve años, Cassidy Megan, de Nueva Escocia (Canadá), que enseguida recabó la ayuda de la Epilepsy Association of Nova Scotia (EANS).

Cassidy optó por el color púrpura porque en algunas culturas la flor de lavanda se asocia con la soledad, un sentimiento representativo del aislamiento en que a menudo se encuentran muchas personas afectadas por la epilepsia y otros trastornos convulsivos. En definitiva, el sueño de Cassidy es que las personas con epilepsia de cualquier parte del mundo sepan que no están solas.

Paola Vázquez García comentó a El Cordillerano cómo surgió la iniciativa de armar Púrpura. “Yo había tenido una crisis y necesitaba conectarme o hablar con alguien que tuviera la misma patología que yo como para que me entienda”.

Buscó en Facebook si había algún grupo referido a lo que le estaba sucediendo. “Me empezaron a escribir por privado y la primera fue Daniela, compartimos entonces cómo nos sentíamos, la medicación que tomábamos, decidimos armar un grupo de WhatsApp y así fue que nació Púrpura”.

Fue creciendo día tras día, luego también lo hicieron por Instagram “De eso se trata el grupo, de contenernos, ayudarnos, escucharnos y levantarnos el ánimo cuando decaemos”.

Con respecto a su vida laboral, Paola dijo “nunca dejé de trabajar por la epilepsia, si algún día no me siento bien me quedo en casa con mis hijas”. Cada vez son más distanciadas las crisis “ahora sumé a lo farmacológico el cannabis a ver si eso me ayuda”.

Daniela Pacheco reaccionó inmediatamente a aquel mensaje de búsqueda de Paola en las redes sociales. “Nos pasamos nuestros teléfonos y vimos que en su publicación, empezaron a escribir varias personas”.

Fue por eso que no dudaron en armar un grupo. Púrpura Bariloche Epilepsia se creó el 3 de febrero de 2021, “fuimos sumando gente y por medio de las redes sentimos que era necesario informar acerca de la patología a familiares, compañeros de trabajo y amigos de quienes la padecen”.

Agregó “en cualquier momento se pueden encontrar con uno de nosotros y no saben cómo actuar ante una crisis”.

En Instagram ya tienen 211 seguidores y en Facebook 311. “Nos escribe gente de otras provincias, incluso de otros países y profesionales ofreciendo ayuda”. Instagram: purpurabarilocheepilepsia y en Facebook: Púrpura Bariloche-Epilepsia.

“Acompañarnos en lo anímico es muy importante, compartimos medicación cuando alguien no tiene y no compartimos imágenes o videos de alto impacto durante o después de una convulsión porque creemos que eso no ayuda, todo lo contario”, detalló.

“Difundimos todo lo referido a derechos, cuestiones de cobertura de las obras sociales para que todos estemos informados”, dijo.

Daniela es empleada de comercio, “hoy por hoy la gente que tiene esta patología es muy discriminada, cuesta mucho conseguir trabajo por el solo hecho de decir que tengo epilepsia”.

Citó otro ejemplo, “deberíamos tener cubierto el cien por ciento de la medicación pero en muchos casos no es así, deben pagarlo de su bolsillo dejando casi su sueldo en ello”.

Qué hacer

Al encontrarnos frente a una persona que está transitando una convulsión hay pautas a tener en cuenta para intervenir. En primer lugar, protegerle la cabeza para evitar golpes fuertes, girarla dejándola de lado ya que puede salivar o vomitar.

Más allá de lo que se decía culturalmente, no hay que colocarle nada en la boca porque no se va a tragar su propia lengua ni asfixiar por esta.

Lo más importante es tomar el tiempo de la convulsión, la que no debe superar los cinco minutos, de hacerlo, hay que llamar a los teléfonos de emergencias.

No hay que tratar de frenar esa convulsión, sino que hay que acompañarla aflojando las prendas que puedan estar apretadas y quitarle los objetos que puedan causarle daño, como lentes. Tampoco hay que intentar que beba ningún líquido. Luego de finalizado el evento, mirar en su celular o billetera si cuenta con un número para urgencias, no aturdirlo con preguntas, solo su nombre para mencionarlo mientras vuelve en sí puesto que puede sentirse desorientado.