Hermanxs | Fundación IPA

Hermanxs | Fundación IPA

¿Cómo integrar a los hermanos y hermanas de niñas y niños que atraviesan una enfermedad grave?

En la asistencia de niños y niñas que atraviesan la etapa terminal de su enfermedad, a menudo nos ocupamos de los distintos síntomas que pueden tener, tanto físicos como emocionales. También es asiduo el contacto con los padres y madres. Si bien suele ser la madre la que se encuentra más presente en el tratamiento durante la enfermedad y en esta etapa, es habitual que, al llegar a esta instancia, el padre haya sido convocado y su presencia sea algo frecuente. Pero… ¿qué pasa con los hermanos y hermanas? En lo personal, es un tema que me preocupa y del que, siempre que los tiempos y las circunstancias lo permitan, deseo ocuparme.

No, sin duda, no debe ser nada fácil ser hermano o hermana de un niño o niña con una enfermedad crónica, limitante para la vida. En general, ya sean menores o mayores, al momento del debut de la enfermedad (y, a veces, desde los primeros síntomas que indican que algo “no está del todo bien”), en un abrir y cerrar de ojos, los hermanos y hermanas descubren que su vida está totalmente patas para arriba. Vida que, en muchos casos, era ordenada, contenida, afectuosa. Es entonces cuando su mamá, sin desearlo, pasa a ser “propiedad” del niño o niña en tratamiento. También, en muchos casos, comienza a notarse que “algo pasa”, que los padres son o están diferentes. A menudo comienza un derrotero que deriva en que vayan de casa en casa, con familiares, amistades o gente conocida que ofrecen sus cuidados mientras todo esto —el tratamiento— dure, pero que no son los padres o madres, ni se les parecen.

En muchos casos, se pasa del amoroso orden de un hogar establecido a una casa que cobija, pero donde ese niño o niña no tiene su cama, sus ruidos, sus olores, sus mascotas, su comida favorita, ni los brazos o los límites de su entorno nuclear. Muchas veces, a eso se suma la falta de información fehaciente sobre lo que está ocurriendo para que todo haya cambiado tanto.

Aunque lo quieran mantener al margen, ese hermano o hermana ya está imaginando gran parte de lo que ocurre; por conversaciones que ha escuchado a escondidas o cuando parecía dormir, por estudios que leyó o simplemente por observar el semblante angustiado de las personas que quiere.

¿Cómo convivir con esa nueva situación de dualidad, que permanece en el tiempo, a veces años de tratamiento, en la que los celos, la angustia y hasta la culpa por lo que están pasando su hermano/a y su familia son preguntas y emociones que pueden resultar atormentantes a diario?

Por lo general, como enfermera de Cuidados Paliativos Pediátricos, no conozco al/la paciente al comienzo de su enfermedad, sino al contrario. Suele ser en el final de la vida cuando nos encontramos y es entonces cuando a todo esto que ya sin duda ocurría se le suma la probabilidad cierta de la muerte del niño-hermano-enfermo.

Y otra vez la pregunta: ¿Qué pasa con los hermanos y hermanas en esas circunstancias?

A veces, no siempre, llevados por esta incertidumbre, se les propone a los padres hablar con los hermanos. Entonces, la cita a solas puede darse, y es allí donde el velo se corre y el agua contenida bajo el puente puede comenzar a fluir. Generalmente es muy conmovedor y nutritivo escucharlos/escucharse.

Así comprobamos también que saben mucho más que lo que los adultos y adultas dicen que saben y que lo que nosotros pensamos. Verificamos que, incluso a corta edad, logran sortear el cerco de silencio que muchas veces se les ha fabricado con la intención de cuidarlos, de preservarlos, y se encuentran con la realidad. Pero, en ese cerco, es posible que queden en soledad con su angustia, sus miedos y sus preguntas, y que no se animen a preguntar lo que nadie les ha contado, y que sólo se enteraron por otros medios y por ser parte de esa historia.

Pero ¿qué hablar con las hermanas y hermanos?
En principio, es conveniente poder vincularnos y brindarles un ambiente de confianza y serenidad, en el que podamos escuchar qué saben sobre la salud de su hermana/o con sus palabras. A veces a media lengua, pero casi siempre nos sorprenden con sus respuestas y también nos interpelan:

—A mí me gustaría saber por qué, si todo estaba bien, de golpe G. no se va curar… (F., 11 años)

A menudo escuchan con atención la explicación de por qué no siempre, por más de que se hayan probado todos los tratamientos desde el equipo de salud y se hayan brindado todos los cuidados por parte de la familia, la cura tan deseada no es posible.

Poder explicarles que seguimos cuidando a su hermano o hermana, ahora con otro objetivo, para que no sufra, no tenga dolor, para que sienta alivio y compañía, respetando sus tiempos y sus necesidades, en las que como hermano/a también está incluido/a, suele ser importante y muy aliviador.

También nos hablan de sus emociones
—Todo lo que tengo adentro empieza a llorar por T.

Cuando le ofrecemos un espacio para compartir su sentir, S. (de 6 años) dispara su frase directa, tímida y visiblemente angustiado, y así nos comunica lo que está pasando por su cabeza y su corazón. Nunca antes alguien le había informado que su hermana adolescente transitaba la etapa terminal de su enfermedad, pero lo sabía y, detrás del muro de silencio y como podía, lo sufría.

—Triste, sí, muy triste. No sé, es como que quiero que todo esto pase rápido, pero a la vez no (F., 11 años).

Poner en palabras las emociones hasta ahora guardadas o mencionar la normalidad de esos sentimientos, su dualidad, es algo que a los hermanos y hermanas suele llevarles calma o quitarles el enojo por tener esos pensamientos, como desear que todo termine, aunque eso a la vez implique, de manera implícita, que el hermano/a muera…

El juego: otro tema que a menudo traen los hermanos y hermanas
—No sé, yo quiero jugar con J., pero es como si no me viera, parezco invisible. Creo que no me quiere más. Él antes jugaba conmigo, ahora no quiere… Mi mamá me ha dicho que juegue con el J. porque después no va a estar y no podremos jugar más… (M., 9 años).

Hacia el final de la vida, los hermanos y las hermanas tienen ese sentimiento. Es importante poder poner en palabras que su hermana/o, por la situación de salud que está atravesando, no se siente bien (se puede mencionar la falta de aire, el dolor, el sangrado u otros síntomas que pueda presentar), que se encuentra muy débil y con mucha necesidad de dormir, que no es que no quiera jugar o que no los quiera más, sino que su cuerpo le está pidiendo descansar. Es algo que les transmite mucha calma, aunque cuando lo hablemos puedan sollozar.

El reconocimiento
Podemos confirmarles lo importantes que han sido —a pesar de la situación actual— en la vida de su hermana o hermano, reconocerles que sabemos lo difícil que fue transitar toda la situación desde su rol de hermano/a de la persona enferma. Así, les devolvemos algo de la autoestima perdida en ese tiempo transcurrido, a menudo, el más triste y sufriente de sus cortas vidas.

Es común que sientan cierto desplazamiento por la atención o el cuidado personalizado que su hermano/a precisa de la madre y el padre desde el momento en que ha enfermado. También es normal que sientan que, al empeorar el niño, se estén cumpliendo sus peores deseos, como ese “¿Por qué no te morís?” lanzado en momentos de enojo, de celos o de peleas, y se sientan muy culpables por ello. Poder escuchar lo que tienen que decir al respecto y sacarles la culpa es a menudo una buena opción de alivio.

También, a su modo, nos hablan del después
—No sé… es como que es muy injusto, no está bueno ser hijo único… —nos cuenta H. (11 años), ante la inminente muerte de G., su hermano de 6, mientras se acomoda nerviosamente en el sillón y le da un bocado a un alfajorcito de maicena de los seis que se trajo, tal vez, para sentirse más acompañado.

Compartir ese sentimiento de injusticia; hablarles del después, de la importancia de expresar las emociones que vayan aflorando en cada miembro de la familia, cada cual a su modo; sugerirles pedir siempre ayuda a sus madres y padres, a una amiga o amigo, a alguien de la familia, a un/a profesional o a un sacerdote. Eso también aporta a los tiempos que deberán transitar a futuro.

Esperanza y alivio
Brindarles la esperanza de que, aunque no todo será igual, de a poco, ese dolor será más soportable y que esa hermana o hermano estará siempre presente en todo lo que hagan, estén donde estén, que poco a poco todo volverá a tener un orden, distinto tal vez, pero orden al fin, también suele ser tranquilizador. Incluso les quita hasta síntomas físicos que no sabíamos que estaban padeciendo:

—Gracias, ya no estoy tan preocupado, ni tengo dolor de cabeza como tenía antes de hablar con ustedes (J., 9 años, al día siguiente de compartir una charla a solas con quien escribe y un médico del equipo).

“…antes de charlar estaba triste, solo, cansado y saqué mis preocupaciones charlando y me tranquilicé y me alivié mucho (…). Y gracias por hablar conmigo…” (Carta de V., 9 años, hermano de E. de 11 años, en estado terminal de una leucemia).

Una reflexión para tener en cuenta
En la vorágine en la que nos vemos envueltos tanto la familia como el equipo de salud en la etapa final de la enfermedad de una niña o un niño, son tantas las aristas que debemos atender —información, control de síntomas físicos y emocionales del enfermo, cuidados de higiene y confort, entre otros— que a menudo la atención de los hermanos y hermanas es algo que nos queda en el tintero, porque los tiempos no acompañan y la red de cuidados, las distancias o la situación económica tampoco.

En lo personal, creo que debemos redoblar esfuerzos para que el cuidado de los hermanos/as sea un tema primordial de atención, ya que necesitan de nuestra escucha atenta, de nuestras palabras y cuidados, tanto o más que los padres. En muchos casos, esconden sus sentimientos, sus preguntas, su dolor o sufrimiento para proteger o cuidar a sus progenitores que —piensan— ya tienen suficiente con la enfermedad y el cuidado del hermano o la hermana enferma.

Generar el espacio de atención y contención, y compartir con ellos la inmensa tristeza, también a veces alegría, que transitan por formar parte de esa realidad es una materia que nos corresponde como profesionales de Cuidados Paliativos Pediátricos —en lo personal como enfermera—, una práctica que a menudo nos entristece, pero que de manera simultánea nos enriquece y nutre en una mezcla de llantos, sonrisas, recuerdos desempolvados y reflexiones precisas que sólo los hermanos y hermanas nos pueden brindar y que, en muchos casos, cargaron durante mucho tiempo. Compartirlas puede llevarles alivio y allanar su presente y también su futuro.

Mercedes Mechi Méndez
Lic. en Enfermería.
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP)
Hospital Juan P. Garrahan (CABA)
Abril 2020

IPA Ideas Paliativas en Acción