Bariloche, viernes 13, diciembre 2019
   │  » Ver pronóstico

Remises Nahuel

Desde el Aeropuerto al centro de Bariloche

AR$480

Observaciones: Servicio de traslado privado desde el Aeropuerto internacional de Bariloche hasta el área céntrica de Bariloche o viceversa
Aceptamos todas las tarjetas de crédito

IPA Ideas Paliativas en Acción

“Los niños son sabios y a veces son ellos quienes cuidan a sus padres para que no sufran”

“Los niños son sabios y a veces son ellos quienes cuidan a sus padres para que no sufran”





 La Dra. Eulalia Lascar es pediatra y una de las pioneras en el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos a nivel nacional. Es Jefa de uno de las primeras unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos del país, en el Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez” de la Ciudad de Buenos Aires y es, además, presidenta de la Fundación Pequeños Peregrinos. En su reciente visita a la ciudad de Bariloche conversamos con ella y conocimos más sobre su tarea, sus objetivos y su mirada sobre los cuidados paliativos pediátricos.


¿Con qué imagen asociás a los cuidados paliativos pediátricos?

Se me viene un colibrí, porque es fugaz y etéreo. El colibrí es además liviano, como a veces es la vida de los pacientes que atendemos diariamente. Niños y jóvenes que muchas veces tienen vidas cortas y aun así siempre nos dejan y nos enseñan algo.

¿Qué características tienen o deberían tener las personas que trabajan en cuidados paliativos pediátricos?

Fundamentalmente deben conocer a los niños en todas sus dimensiones y sus características. Deben saber lo que es un niño normal, para saber cuándo se corre o se aleja de la normalidad, y no sólo en los aspectos físicos, sino también en los aspectos psicológicos, emocionales y espirituales. Como profesionales que trabajamos en cuidados paliativos pediátricos es importante recordar que también nosotros fuimos niños porque este ejercicio nos permite y facilita ponernos en el lugar de ellos. Siempre debemos priorizar a los niños y entender que ellos son los protagonistas, brindándoles un espacio de escucha donde puedan decir lo que sienten y darles el lugar que tienen. Frecuentemente en la práctica los profesionales preguntan dirigiéndose a los padres estando los niños presentes, sin embargo sabemos que prácticamente a cualquier edad podemos dirigirnos a los niños, teniendo en cuenta las características de su desarrollo y madurez.

¿Existen diferencias entre los cuidados paliativos pediátricos y los de adultos?

Una diferencia importante entre la atención de niños y adultos es lo relacionado al desarrollo físico y psicológico, sin olvidarnos de que existe un desarrollo espiritual en lo niños que va de la mano de estas otras áreas. Una característica especial de los cuidados paliativos pediátricos es que nuestra “unidad de atención” es el niño y su familia. Esto quiere decir que siempre entendemos al niño como parte de un sistema. Por otro lado, con cierta frecuencia atendemos niños con enfermedades hereditarias o congénitas que forman parte de una familia donde hay otro miembro con la misma enfermedad. Esta situación complejiza más la tarea y nos exige pensar en estrategias especiales de atención. Atendemos también niños con enfermedades que son típicas de la edad infanto-juvenil, y a medida que crecen y se transforman en adultos jóvenes requieren de una transición hacia equipos paliativistas de adultos, lo cual muchas veces supone un gran desafío y se vuelve muy complejo y difícil.


LAS DIFERENCIAS ENTRE LOS NIÑOS Y LOS ADULTOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

¿Notás alguna diferencia en la atención en cuidados paliativos pediátricos entre el sector público y privado?

A veces uno imagina que en el sector privado, en sanatorios y clínicas, podríamos contar con más recursos, sin embargo no es así. En cuanto a la accesibilidad podría decir que en ambos sectores todavía hay mucho camino por recorrer. En el ámbito privado, hay mucho menos oferta de cuidados paliativos: a veces no los conocen, y a veces no tienen a nadie que se ocupe de esto. Tampoco se tiene en cuenta que los cuidados paliativos existen en el plan médico obligatorio con lo cual la cobertura debería ser 100%. Actualmente en el país hay aproximadamente 15 equipos de cuidados paliativos pediátricos y si bien muchos de ellos trabajan en el sector público, la demanda es aún muy grande. Y El beneficio de acceder a un equipo de cuidados paliativos pediátricos en el sector público es que el niño y la familia puedan ser abordados de manera interdisciplinaria de forma más sencilla; en el sector privado trabajar de esta manera es más difícil por la falta de equipos.

“En el campo de la pediatría
aproximadamente el 80% de los pacientes que requieren cuidados paliativos no tienen cáncer, tienen otros tipos de enfermedades”

¿Qué barreras existen para el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos?

Primero que nada el desconocimiento de las necesidades que tienen los pacientes. No veo que haya una evaluación integral de las necesidades que tienen los niños y jóvenes con enfermedades que limitan o amenazan sus vidas. La ignorancia desde algunos sectores de gestión también es una barrera. También observo una falta de decisión política de los organismos superiores de considerar a los cuidados paliativos pediátricos como una parte de la atención de los pacientes en los hospitales. Por ejemplo en Buenos Aires, los cuidados paliativos pediátricos no están en los organigramas hospitalarios; hay numerosos equipos que no son servicios reconocidos, sino grupos de trabajo. Que las leyes no se pongan en práctica es una enorme barrera. Otra barrera es el desconocimiento por parte de la población del derecho que tienen. Muchos pacientes no saben que tienen el 100% de cobertura cuando por ejemplo tienen un dolor, ya sea de origen oncológico o no. Hace algunos años hubo un avance en este tema, cuando se formó el programa de cuidados paliativos del Instituto Nacional del Cáncer. Sin embargo, en pediatría hay muchos niños y jóvenes que necesitan cuidados paliativos que no tienen cáncer. En el campo de la pediatría aproximadamente el 80% de los pacientes que requieren cuidados paliativos no tienen cáncer, aunque padecen otro tipo de enfermedades.

¿Cuáles son los desafíos de atender niños y jóvenes con enfermedades amenazantes y limitantes para la vida?

Creo que uno de los desafíos más grandes es poder entenderlos y abordarlos de forma integral. A veces no pasa por la palabra, pasa por entender qué les sucede, qué miedos tienen, qué es lo que no pueden decir y a la vez articular con la familia. Los niños son sabios y a veces son ellos quienes cuidan a sus padres para que no sufran al verlos a ellos sufrir. Básicamente el desafío está en comprenderlos.

En tu equipo de del hospital atienden pacientes de todo el país, niños y familias que deben abandonar su ciudad por períodos prolongados de tiempo, ¿cómo manejan el tema del desarraigo?

Es una pregunta amplia. Depende de muchas cosas: de su familia, con quién han venido, con qué recursos cuentan. Muchas veces el desarraigo puede ser trabajado desde los psicólogos e incluso desde los espacios de arte que ofrecemos a estos niños y familias. Tratamos siempre que los niños puedan comunicarse con su familia de origen. En algunos casos hemos podido ayudar a que familiares vengan desde el interior a Buenos Aires, especialmente en situaciones difíciles, como por ejemplo una cirugía. Cuando llega el momento de volver a su pueblo o ciudad es muy importante conocer qué médico los va seguir, para lo cual en general hacemos lo posible para comunicarnos con el o los profesionales que se van a ocupar del cuidado de ese niño, y así asegurarnos de que va a ser atendido en las mejores condiciones.

“Hacer cuidados paliativos es el sentido
que le encuentro a ser médica”

¿Cuál es la misión y el trabajo que realizan en la Fundación PEQUEÑOS PEREGRINOS?

La Fundación Pequeños Peregrinos está dedicada a los cuidados paliativos de niños y jóvenes y uno de sus objetivos principales es la difusión, promoción y educación en esta área. Otro objetivo importante de la Fundación es la asistencia durante la enfermedad y el duelo. Actualmente estamos trabajando en la planificación de proyectos de formación de docentes en escuelas, que a veces no saben cómo actuar frente a situaciones de enfermedades graves y limitantes de sus alumnos o muerte. Creemos que es muy importante en este sentido la formación de docentes y directivos. También estamos pensando en campañas de concientización, buscando la forma de trabajar conjuntamente con equipos del interior.

¿Qué es lo que más disfrutás de tu tarea cotidiana?

Aprender. Me apasiona lo que hago, y agradezco seguir aprendiendo día a día. Hacer cuidados paliativos es el sentido que le encuentro a ser médica.

IPA Ideas Paliativas en Acción

Tel: +54 (11) 60444743 / (298) 3520247

últimas notas

MANO A MANO: Dr Alejandro Nespral

Presenta su libro "¿Morir duele?" ...

Leer más




1/3

¿Tema tabú? Quién es el pediatra argentino que habla con niños sobre la muerte

Quizás como un guiño del destino, el mismo día que Alejandro Nespral (40) comenzaba el ingreso a la carrera de med ...

Leer más





Para quienes ven donde el resto ni mira

Para quienes ven donde el resto ni mira ¿El des asombro paliativo? Parecería que en los vínculos ha ...

Leer más





1/2

El médico que decidió convertir en relatos la muerte y el duelo

La meta es que temas como la muerte y el duelo dejen de ser “tabú”. “Estas cuestiones asustan y generan un c&i ...

Leer más




HOY VIERNES 30! -CHARLA ABIERTA-

✅ CHARLA ABIERTA A LA COMUNIDAD ✅ "LA SALUD IDEAL" Dr. Venkatraman Sadanand - (India) CU&A ...

Leer más




La dignidad del dolor | Fundación IPA

"LA DIGNIDIDAD DEL DOLOR" 📷 proyecto fotográfico 📷 por Melissa Cid Fotografía

Leer más




No dejes de hablarme / Primavera Teatral

No Dejes de Hablarme en Primavera Teatral Cuándo? Jueves 27/9 - 19 horas Dónde? La Llave Te esper ...

Leer más




No dejes de hablarme / Teatro

Falta 1 día !! 🎉🎉 Vení a conocer a Luz y Fernándo, te vas a emocionar, te vas a reir, los ...

Leer más




Llegar dignamente al final de la vida

Compartimos la nota radial que le hicieron a Alejandro Nespral , parte del equipo IPA. Nadie es eterno. Lo sabemos. Pero &iques ...

Leer más




TEATRO

▶ TEATRO ◀ Este viernes 17 y sábado 18 de agosto se re-estrena en la Biblioteca Sarmiento la obra No Dejes d ...

Leer más





Cuento Debate

Venís al #cuentodebate? Vení a escuchar y reflexionar con los cuentos de #primeropersona escritos por el pediatra ...

Leer más




Cuento Debate

LINDAS NOVEDADES Se viene un nuevo espacio para reflexionar sobre los cuidados paliativos, el amor, los niños y sus Fami ...

Leer más




Puentes entre la Tanatología y los Cuidados Paliativos

Charla Abierta "Puentes entre la Tanatología y los Cuidados Paliativos" 👉Facilitan υ ...

Leer más




Herramientas básicas en cuidados paliativos - #bariloche

¡ULTIMOS CUPOS!! 2° encuentro del curso "Herramientas básicas en cuidados paliativos" #bariloche

Leer más




Escuela cerrada por duelo, escuela abierta para una oportunidad | Fundación IPA

*por ALEJANDRO NESPRAL Para muchos de nosotros el paso por los distintos niveles educativos representan algo así ...

Leer más




Ser valiente no es no tener miedo sino poder enfrentarlo | Fundación IPA

Detrás de la escena. Alejandro Nespral ya era pediatra, pero no le bastaba el modo en que se trataba a los pacientes. Er ...

Leer más




Charla sobre el libro ¿Morir duele?

El próximo 🔜 2️⃣ de julio estaremos conversando con el Equipo de Tándem psicoterapia sobre el libro ...

Leer más




1/2

Teatro - No dejes de hablarme

Vuelve #nodejesdehablarme ✅ Tenemos la alegría de formar parte de la propuesta artística por el festejo de ...

Leer más




CHARLA ABIERTA

✅ CHARLA ABIERTA A LA COMUNIDAD ✅ "LA SALUD IDEAL" Dr. Venkatraman Sadanand - (India) CU&A ...

Leer más




SEMINARIO

Estamos felices de contarles que próximamente contaremos con la visita del Lic Gustavo Rodio, de CABA, quien brindará un ...

Leer más




Bingo Solidario

Falta menos! 🎉 Vuelve el Bingo a beneficio de Balcec Bariloche, Cerca Tuyo y Fundación IPA ▶ᥧ ...

Leer más




VUELVE NO DEJES DE HABLARME

Se vienen nuevas funciones despues de dos salas llenas en Agosto! Ya buscaste tu entrada?? -Viernes 7 de septiembre 20 ...

Leer más




No dejes de hablarme / Teatro

Últimos preparativos! Ya falta poco! Este viernes 17 y sábado 18 de agosto se re-estrena en la Biblioteca ...

Leer más




No dejes de hablarme / Obra de teatro

Noticia! 👉Vuelve #nodejesdehablarme 👈 Agosto | Bariloche 🔜 17 y 18 de agosto | 20 hs

Leer más




¿Quién está con el paciente de la cama 4? | Fundación IPA

| RELATO | "Una mañana tocaron la puerta de nuestra oficina y un médico se asomó: ¿quién ...

Leer más




-Relato- El dolor del principio: un nacimiento en cuidados paliativos | Fundación IPA

|| RELATO || El dolor del principio: un nacimiento en cuidados paliativos por Alejandro Nespral fotos Melissa Ci ...

Leer más





Arriba
© Copyright 2006-2018 Barilochense.com - Todos los derechos reservados

Desarrollado por: foto-grafica-web
Barilochense.com no se hace responsable y puede no compartir ideológicamente con las notas y opiniones aquí publicadas.