“Los niños son sabios y a veces son ellos quienes cuidan a sus padres para que no sufran”

“Los niños son sabios y a veces son ellos quienes cuidan a sus padres para que no sufran”

 La Dra. Eulalia Lascar es pediatra y una de las pioneras en el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos a nivel nacional. Es Jefa de uno de las primeras unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos del país, en el Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez” de la Ciudad de Buenos Aires y es, además, presidenta de la Fundación Pequeños Peregrinos. En su reciente visita a la ciudad de Bariloche conversamos con ella y conocimos más sobre su tarea, sus objetivos y su mirada sobre los cuidados paliativos pediátricos.

¿Con qué imagen asociás a los cuidados paliativos pediátricos?

Se me viene un colibrí, porque es fugaz y etéreo. El colibrí es además liviano, como a veces es la vida de los pacientes que atendemos diariamente. Niños y jóvenes que muchas veces tienen vidas cortas y aun así siempre nos dejan y nos enseñan algo.

¿Qué características tienen o deberían tener las personas que trabajan en cuidados paliativos pediátricos?

Fundamentalmente deben conocer a los niños en todas sus dimensiones y sus características. Deben saber lo que es un niño normal, para saber cuándo se corre o se aleja de la normalidad, y no sólo en los aspectos físicos, sino también en los aspectos psicológicos, emocionales y espirituales. Como profesionales que trabajamos en cuidados paliativos pediátricos es importante recordar que también nosotros fuimos niños porque este ejercicio nos permite y facilita ponernos en el lugar de ellos. Siempre debemos priorizar a los niños y entender que ellos son los protagonistas, brindándoles un espacio de escucha donde puedan decir lo que sienten y darles el lugar que tienen. Frecuentemente en la práctica los profesionales preguntan dirigiéndose a los padres estando los niños presentes, sin embargo sabemos que prácticamente a cualquier edad podemos dirigirnos a los niños, teniendo en cuenta las características de su desarrollo y madurez.

¿Existen diferencias entre los cuidados paliativos pediátricos y los de adultos?

Una diferencia importante entre la atención de niños y adultos es lo relacionado al desarrollo físico y psicológico, sin olvidarnos de que existe un desarrollo espiritual en lo niños que va de la mano de estas otras áreas. Una característica especial de los cuidados paliativos pediátricos es que nuestra “unidad de atención” es el niño y su familia. Esto quiere decir que siempre entendemos al niño como parte de un sistema. Por otro lado, con cierta frecuencia atendemos niños con enfermedades hereditarias o congénitas que forman parte de una familia donde hay otro miembro con la misma enfermedad. Esta situación complejiza más la tarea y nos exige pensar en estrategias especiales de atención. Atendemos también niños con enfermedades que son típicas de la edad infanto-juvenil, y a medida que crecen y se transforman en adultos jóvenes requieren de una transición hacia equipos paliativistas de adultos, lo cual muchas veces supone un gran desafío y se vuelve muy complejo y difícil.

LAS DIFERENCIAS ENTRE LOS NIÑOS Y LOS ADULTOS EN CUIDADOS PALIATIVOS

¿Notás alguna diferencia en la atención en cuidados paliativos pediátricos entre el sector público y privado?

A veces uno imagina que en el sector privado, en sanatorios y clínicas, podríamos contar con más recursos, sin embargo no es así. En cuanto a la accesibilidad podría decir que en ambos sectores todavía hay mucho camino por recorrer. En el ámbito privado, hay mucho menos oferta de cuidados paliativos: a veces no los conocen, y a veces no tienen a nadie que se ocupe de esto. Tampoco se tiene en cuenta que los cuidados paliativos existen en el plan médico obligatorio con lo cual la cobertura debería ser 100%. Actualmente en el país hay aproximadamente 15 equipos de cuidados paliativos pediátricos y si bien muchos de ellos trabajan en el sector público, la demanda es aún muy grande. Y El beneficio de acceder a un equipo de cuidados paliativos pediátricos en el sector público es que el niño y la familia puedan ser abordados de manera interdisciplinaria de forma más sencilla; en el sector privado trabajar de esta manera es más difícil por la falta de equipos.

“En el campo de la pediatría
aproximadamente el 80% de los pacientes que requieren cuidados paliativos no tienen cáncer, tienen otros tipos de enfermedades”

¿Qué barreras existen para el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos?

Primero que nada el desconocimiento de las necesidades que tienen los pacientes. No veo que haya una evaluación integral de las necesidades que tienen los niños y jóvenes con enfermedades que limitan o amenazan sus vidas. La ignorancia desde algunos sectores de gestión también es una barrera. También observo una falta de decisión política de los organismos superiores de considerar a los cuidados paliativos pediátricos como una parte de la atención de los pacientes en los hospitales. Por ejemplo en Buenos Aires, los cuidados paliativos pediátricos no están en los organigramas hospitalarios; hay numerosos equipos que no son servicios reconocidos, sino grupos de trabajo. Que las leyes no se pongan en práctica es una enorme barrera. Otra barrera es el desconocimiento por parte de la población del derecho que tienen. Muchos pacientes no saben que tienen el 100% de cobertura cuando por ejemplo tienen un dolor, ya sea de origen oncológico o no. Hace algunos años hubo un avance en este tema, cuando se formó el programa de cuidados paliativos del Instituto Nacional del Cáncer. Sin embargo, en pediatría hay muchos niños y jóvenes que necesitan cuidados paliativos que no tienen cáncer. En el campo de la pediatría aproximadamente el 80% de los pacientes que requieren cuidados paliativos no tienen cáncer, aunque padecen otro tipo de enfermedades.

¿Cuáles son los desafíos de atender niños y jóvenes con enfermedades amenazantes y limitantes para la vida?

Creo que uno de los desafíos más grandes es poder entenderlos y abordarlos de forma integral. A veces no pasa por la palabra, pasa por entender qué les sucede, qué miedos tienen, qué es lo que no pueden decir y a la vez articular con la familia. Los niños son sabios y a veces son ellos quienes cuidan a sus padres para que no sufran al verlos a ellos sufrir. Básicamente el desafío está en comprenderlos.

En tu equipo de del hospital atienden pacientes de todo el país, niños y familias que deben abandonar su ciudad por períodos prolongados de tiempo, ¿cómo manejan el tema del desarraigo?

Es una pregunta amplia. Depende de muchas cosas: de su familia, con quién han venido, con qué recursos cuentan. Muchas veces el desarraigo puede ser trabajado desde los psicólogos e incluso desde los espacios de arte que ofrecemos a estos niños y familias. Tratamos siempre que los niños puedan comunicarse con su familia de origen. En algunos casos hemos podido ayudar a que familiares vengan desde el interior a Buenos Aires, especialmente en situaciones difíciles, como por ejemplo una cirugía. Cuando llega el momento de volver a su pueblo o ciudad es muy importante conocer qué médico los va seguir, para lo cual en general hacemos lo posible para comunicarnos con el o los profesionales que se van a ocupar del cuidado de ese niño, y así asegurarnos de que va a ser atendido en las mejores condiciones.

“Hacer cuidados paliativos es el sentido
que le encuentro a ser médica”

¿Cuál es la misión y el trabajo que realizan en la Fundación PEQUEÑOS PEREGRINOS?

La Fundación Pequeños Peregrinos está dedicada a los cuidados paliativos de niños y jóvenes y uno de sus objetivos principales es la difusión, promoción y educación en esta área. Otro objetivo importante de la Fundación es la asistencia durante la enfermedad y el duelo. Actualmente estamos trabajando en la planificación de proyectos de formación de docentes en escuelas, que a veces no saben cómo actuar frente a situaciones de enfermedades graves y limitantes de sus alumnos o muerte. Creemos que es muy importante en este sentido la formación de docentes y directivos. También estamos pensando en campañas de concientización, buscando la forma de trabajar conjuntamente con equipos del interior.

¿Qué es lo que más disfrutás de tu tarea cotidiana?

Aprender. Me apasiona lo que hago, y agradezco seguir aprendiendo día a día. Hacer cuidados paliativos es el sentido que le encuentro a ser médica.

IPA Ideas Paliativas en Acción